Νεανικός Αιφνίδιος Θάνατος
Η πρόληψη ξεκινά από την ενημέρωση
Ποιοι είμαστε
Υπάρχει ένας θάνατος που όλοι τον ευχόμαστε για τον εαυτό μας και για τους άλλους: στα βαθειά μας γεράματα, αφού έχουμε ολοκληρώσει τους κύκλους ζωής, αφού έχουμε ζήσει χαρές και λύπες, αφότου έχουμε ζήσει έρωτες, αγαπες, ταξίδια, καταχρήσεις, ηλιοβασιλέματα και ανατολές, αφού έχουμε κάνει όσα ονειρευόμασταν, να έρθει ο θάνατος να μας βρει μέσα σ έναν γλυκό ύπνο. ‘Η καθώς κάνουμε τον καθημερινό μας περίπατο. Ή καθώς σηκώνουμε το ποτήρι να ευχηθούμε κάτι ανάμεσα σε αγαπημένους μας ανθρώπους. Αυτός είναι ο θάνατος που όλοι ευχόμαστε. Χωρίς πόνο, χωρίς να γίνουμε βάρος σε κανέναν, χωρίς να μας απασχολήσει καν.
Για τον πενθούντα γονέα
Αν είσαι γονέας που πενθεί - ανεξάρτητα αν έχεις χάσει το παιδί σου απο Νεανικό Αιφνίδιο Θάνατο - ή αν γνωρίζεις κάποιον γονέα που πενθεί, θα θέλαμε να ξέρεις ότι δεν είσαι μόνος σου.
Κέντρα αναφοράς
Δωρεάν ΚΑΡΠΑ
Ωνάσειο
Τμήμα Σπάνιων Γενετικών Κληρονομικών Καρδιολογικων Παθήσεων
Τα podcast μας
Αν σου έχει συμβεί:
Όταν λάβεις την ιατροδικαστική έκθεση κάλεσε στο κέντρο αναφοράς της πόλης ή του νομού σου (θα βρεις την πληροφορία κάτω από την κατηγορία Κέντρα Αναφοράς)
Κλείσε συνάντηση με τον αρμόδιο καρδιολόγο (θα σε καθοδηγήσουν από την αντίστοιχη γραμματεία)
Έχεις μαζί σου την ιατροδικαστική έκθεση και αν υπάρχουν, τυχόν παλαιότερες καρδιολογικές εξετάσεις του ατόμου που πέθανε.
Το πιο δύσκολο βήμα: χρειάζεται το δείγμα αίματος του ατόμου που πέθανε να πάει από την ιατροδικαστική υπηρεσία στο Κέντρο Αναφοράς. Και δυστυχώς δεν υπάρχει διασύνδεση των φορέων οπότε συνεννοείσαι μόνος σου με τον ιατροδικαστή. (Πχ, εγώ το πήρα απ' την περιοχή του Ζωγράφου που είναι η ιατροδικαστική υπηρεσία στο Ωνάσειο που είναι το Κέντρο Αναφοράς. Δύσκολη στιγμή. Αφόρητη.) Σκοπός είναι να γίνει γονιδιακός έλεγχος αρχικά στο παιδί.
Στο Κέντρο Αναφοράς θα ζητηθεί από τους γονείς ίσως και από τα αδέρφια να τους γίνει ένας πλήρης καρδιολογικός και αιματολογικός έλεγχος. Όλα αυτά γίνονται δωρεάν.
Στην συνέχεια θα λάβετε τα αποτελέσματα του γονιδιακού ελέγχου. Εάν δεν ανιχνεύσουν γονίδια, ο ειδικός θα πρέπει να εξετάσει για τυχόν υπολειπόμενο γονίδιο, δηλαδή αν το γονίδιο βρίσκεται στο χρωμόσωμα Χ ή Υ.
Θα σας ζητήσει να δώσετε ξανά αίμα που σε εξειδικευμένη εξέταση, μαζί με το δείγμα αίματος του παιδιού, θα σας δώσει τις τελικές απαντήσεις.
Αναλόγως τα αποτελέσματα θα συνεχίσετε τον έλεγχο στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας. Όλες οι εξετάσεις είναι δωρεάν.
Αν θες την πρόληψη:
Αν θέλετε να βρεθείτε απο την πλευρά της ασφάλειας, η πρόληψη ειναι η μόνη επιλογή. Είτε έχετε ιστορικό οποιουδήποτε αιφνιδιου θανάτου στην οικογένεια είτε θελετε απλά να ελέγξετε τις πιθανότητες, τα βήματα ειναι τα εξης:
- Διαλέξτε ένα Κέντρο Αναφοράς ή ένα ελεγμένο επιστημονικό Κέντρο για να κάνετε τις γονιδιακές εξετάσεις στο παιδί σας και σε εσάς.
- Ιδανικά, όλα τα μέλη της ευρύτερης οικογένειας θα ήταν καλό να ελέγχονται - όπως τα αδέρφια σας εάν έχετε. Έτσι οι πιθανότητες να βρεθεί τυχόν υπολειπόμενο γονίδιο μειώνεται σημαντικά.
- Τα κόστη είναι υπολογίσιμα αλλά πιστέψτε με, μια κηδεία θα σας κοστίσει περισσότερο...
Συχνές ερωτήσεις
Ο Νεανικός Αιφνίδιος Θάνατος αφορά αιφνίδιους θανάτους νεαρών ατόμων χωρίς προηγούμενα εμφανή συμπτώματα. Συχνά οφείλεται σε αδιάγνωστα κληρονομικά καρδιολογικά νοσήματα που μπορούν να εντοπιστούν έγκαιρα με στοχευμένες εξετάσεις και γενετικό έλεγχο. Το πιο σημαντικό: σε πολλές περιπτώσεις μπορεί να προληφθεί.
Ο έλεγχος αφορά:
Όσους έχουν χάσει συγγενή από αιφνίδιο θάνατο,
Όσους έχουν περιστατικά καρδιοπάθειας στην οικογένεια,
Νέους που ασχολούνται με τον αθλητισμό,
Άτομα που παρουσιάζουν ανεξήγητες λιποθυμίες, αρρυθμίες ή δύσπνοια.
Η πρόληψη δεν στοχεύει μόνο σε συγκεκριμένες ομάδες· προστατεύει ολόκληρες οικογένειες και τις επόμενες γενιές.
Μην μείνετε μόνοι. Επικοινωνήστε μαζί μας για να σας καθοδηγήσουμε:
ποια έγγραφα χρειάζεται να συλλέξετε (π.χ. ιατροδικαστική έκθεση),
ποιους ειδικούς πρέπει να επισκεφθείτε,
ποιες εξετάσεις είναι απαραίτητες για τα μέλη της οικογένειας,
πώς μπορείτε να διεκδικήσετε κάλυψη του κόστους.
Όσο νωρίτερα κινηθείτε, τόσο μεγαλύτερη η πιθανότητα να σωθούν ζωές.
Ναι. Σήμερα διαθέτουμε εργαλεία που πριν λίγα χρόνια δεν υπήρχαν: εξειδικευμένους καρδιολογικούς ελέγχους, γενετικό έλεγχο και στοχευμένες παρεμβάσεις που μπορούν να εντοπίσουν επικίνδυνες κληρονομικές καρδιακές παθήσεις πριν εκδηλωθούν.
Η γνώση και η δράση σώζουν ζωές. Η αδράνεια κοστίζει.
Με ένα απλό τηλεφώνημα ή email μπορείτε:
να λύσετε άμεσα απορίες,
να λάβετε καθοδήγηση βήμα–βήμα,
να μάθετε τις διαθέσιμες δομές και τις εξετάσεις,
να συμμετάσχετε σε μια κοινότητα ανθρώπων που γνωρίζει, στηρίζει και δρα.
Δεν χρειάζεται να το περάσετε μόνοι σας — είμαστε εδώ για να σας βοηθήσουμε, πριν να είναι αργά.